伊莎贝拉·克拉伦斯(Isabella Clarence)
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多发性硬化症-我的症状


1980年11月,我第一次被正式诊断为多发性硬化症(MS)。 我的新医生告诉我我没有MS,1990年对我进行了重新诊断,然后在2012年又由一个出色的NHS团队和顾问再次诊断了我(已经破坏了我以前的病历)。

我以为我要列出过去5年中出现的症状,并希望它们对那些可能想知道症状是什么的人有价值或感兴趣。 我已将这些记录在最新书的背面,但是在这里供您阅读:


我的腿;我想到的那些词,嗡嗡声,刺痛,针刺,有时麻木,但我能感觉到麻木。听起来很愚蠢,但这是我描述它的最好方法。不必一次全部,一次一次或一两个在一起。有时我还会感觉到铅块已经固定在我的双腿上。他们会感到沉重,以至于我很难搬动他们。最糟糕的是,那天他们只是无法前进,我最终不得不坐在人行道上,因为我不’不知道要多久。这件事不止一次发生,但是幸运的是,其他时候我在自己家里。 

MY HANDS;同样的刺痛感,有时麻木,还有很多掉落的东西,因为我会误判我对杯子或盘子的握持力,或者是我试图拿起并握住的其他物件,这使我在厨房里有很多破碎的陶器!

TINGLING;有时我会在一侧或另一侧,有时会同时在我的肩膀上碰到针刺和针刺的感觉。这也可能非常痛苦。多年来,它会无缘无故地来来去去。

TIREDNESS;正如我说过的那样,就像一道浪潮从我的头顶飞过,没有任何战斗。一分钟我会好起来的,而下一分钟我会感到筋疲力尽,以至于我在跌倒之前别无选择,只能坐下或躺下。

感觉像在墙上飞;好像我不在那儿,没有联系。感觉好像我不属于自己。好像我根本不参与任何事情。 (很奇怪)。

CHOKING SENSATION;当我晚上刚入睡时躺在床上时,有时会突然发现自己无法呼吸,好像我的喉咙因某种原因而关闭了。我会大口吞咽并吞下空气,然后意识到我还在呼吸。这是一种非常奇怪和可怕的感觉,持续的时间很令人恐惧,但是很快就过去了。它绝对与反酸无关。

MY EYES;我描述了有时从无处出现的网状窗帘,当它出现时,我不得不睁大眼睛才能看透,这反而使我头疼不已。这可能会持续数周,然后无故会随着头痛而消失。同样在任何灯火通明的商店或购物中心,进入后几分钟之内,我都会感到惊慌。这是由于照明系统,它们会(有时仍然会闪烁)轻微闪烁,但足以给我带来麻烦。太阳镜可以制止这种症状。同样,在不止一次的情况下,我的一只眼睛遭受了瞳孔扩张,这些发作没有’持续时间很长,但是发生时非常不舒服。

KNOCKING MYSELF;当我转身进入房间时,或者在走廊向左或向右转弯时,请紧贴墙或门框的侧面。我会碰我的肩膀,因为我永远都在误判距离。这反过来给我带来了很多挫伤!

MY SPEECH;当我很累的时候,我的演讲会变得很混乱,有时我会说回我的话。这对每个听我说的人来说都很有趣,但对我来说却不是很有趣。有时听起来好像我’d喝太多了。我也会发现有些话无法说。我可以‘see’ 他们在我心中,但对于我的一生,我无法’发音不出来。

FACIAL TENDERNESS;从大约15岁起,当我开始尝试并化妆在我的脸上,尤其是在我的眼睛周围时,我无法’t。因为我的脸摸起来很酸痛,所以即使我施加一点压力也确实伤害了我。在我十几岁的末期和二十年代初,我定期地再次尝试,但是到了二十年代中期,我放弃了尝试。所以我不化妆,口红没有’申请并不容易,但我从未学习过如何申请其他任何东西。因此我仍然不’我从未学过如何化妆。值得庆幸的是,自30岁以来,我的脸一直没有受到任何伤害。

MY WATER WORKS;自从我16岁左右以来,下一个症状就一直伴随着我,这是我仍然有的症状之一。但是对我来说’从来都不是问题,所以我’我从未想过。在过去的三十多年里,当有人问我水厂是否有问题时,我总是回答“否”。因为我一直以为他们的意思是我偶尔会缺乏控制并且需要戴上失禁垫。我的(显然)是由于膀胱中缺乏肌肉张力而导致的尿retention留,但是我仍然必须找出MS是如何引起的。当我去厕所流水时,有时我可以为英格兰撒尿。我经常想(但我知道我还没有’t)有两个或什至三个膀胱,因为随着一股流在第二或两秒后结束,另一股流开始了。我只需要耐心等待,并确保在从厕所座椅上起床之前,膀胱完全排空。  好的,这让我有些尴尬,但是我向自己保证,我对自己写下的一切都会百分百诚实。所以,如果你曾经和我出去过夜,我’在‘女士们’ 有一阵子’不是我’我摔倒了马桶(尽管我是在戴维离开马桶座一晚之前做的,’看)’只是我的膀胱会很满,排空需要几分钟。

感觉失落的人行道;感觉好像要摔倒是因为我感到不平衡,很明显,当我感到这样的时候,我只是想在摔倒之前躺下。而且我确实倒了好几次。

BRAIN FUZZ;不能思考,不能记住我刚才说的话。疲劳和压力会再次导致这种情况。我承受的压力越大,这种情况就越糟,我的演讲也变得越糟。即使现在,如果我非常疲倦,沮丧或压力大,我的演讲也会受到影响。

FUNNY FEET;要想看到有趣的一面,必须经历这一点。试想一下,连续几个星期用泡沫包装行走会带来什么样的感觉, ’正是这种感觉。脚底充满气泡。当我碰巧碰到脚底只是为了向自己保证自己没有’里面没有气泡。这将持续约四到六周,然后消失。在过去的四十多年中,我每七年发生一次这种情况,因此’它很少发生,但确实如此。

VOICE TIREDNESS;我能感觉到我的声音开始变得轻声细语,在这种罕见的情况下,这种情况仍然会发生,我知道’是时候保持安静,否则我可能会引发我最严重的症状,即喉咙问题。

BLANK MEMORY:很多年前,当我去收银台支付我想购买的东西时,我正在当地城镇的一家百货商店购物。我去拿支票簿支付物品的费用,正当我要签署支票簿时,我停在自己的书里,因为我没有’不知道我自己的名字。我没有’不知道我是谁!我的脑子里一片空白。我站在柜台前不知道下一步该怎么做。一两分钟后,当我惊慌失措时,我四处张望,我告诉店员,商店里还有另一件我想买的东西,我会去买之前先看看一切。我告诉她,我一分钟后就会回来,因为我离开了她,努力不哭。我徘徊了大约五分钟,然后我的名字突然又回到了我的身边,就像过去一样。我回去了柜台,那里放了我想要的东西,告诉售货员我没有’别无所求,于是我写完金额并签名。当她把装有我的货物的袋子给我时,我不能’等不及离开商店回到我坐下哭泣的车上。它只发生过一次谢天谢地。它’当你不做的时候太可怕了’即使只是一小段时间,也不会知道您是谁。

LOST LEARNING:当我们很小的时候,我们会本能地学习如何做事。我们喘不过气来。我们从一出生就吮吸,没有人向我们展示如何做,’本能的。然后我们学会喝酒和咀嚼食物,所以当我忘了如何做一些像吞咽食物这样基本的事情时,请相信我,这非常令人恐惧。我正坐在餐桌旁和丈夫一起喝茶,没想到什么事,尤其是在我大约……我的脑海一片空白,仿佛有人在转动我的大脑。我坐在那里想着自己,现在该怎么办?所以我确实有一些大脑功能,然后我意识到我正坐在满口食物中,’不知道该怎么办。然后我想到我需要吞咽它,但是我没有’不知道该怎么做。我开始感到有点慌乱,所以我把手伸到嘴里,然后轻轻地将嘴里的东西倒进手里,而丈夫没有注意到我在做什么。我以喝一杯水为借口从桌子上站起来,将手中的东西倒入厨房的垃圾箱。当我快要用餐时,我告诉丈夫我’d够了,所以我也将盘子上剩下的东西也清空了,因为我仍然没有’了解如何进食和吞咽。我与一杯水一起坐了一个多小时,然后才觉得自己会记得如何吞咽然后勇于尝试。这些年来,这已经发生过几次了,但是那是我’我感到压力很大或很累。

THROAT:我已经提到过有时候我会发生什么’我睡着了,但是下一个问题就不同了。它可能在一天中的任何时间发生,我的喉咙似乎几乎关闭了,我可以’呼吸。我的喉咙只有一次完全关闭。一个晚上,当我独自一人在家时,我愚蠢地把头向后倾斜,因为我正试图把石榴汁榨出来。一滴果汁碰到了我的喉咙,我陷入了严重的麻烦。我试图(愚蠢地)通过嘴呼吸,我无法’t。我越努力呼吸,我变得越发疯狂。战斗和逃跑反应一定已经接管了,因为我跑到我们的前门,打开它,跪在门阶上,拼命地试图让空气通过我的嘴进入我的肺部。我仍然记得自己能听到的可怕声音,就像野生动物正在被剥皮一样。在这一切发生的过程中,我一直在脑海中向上帝尖叫以帮助我。一世 ’我一生中从未如此恐惧过。在这一点上,我听到了我的‘fathers’ 声音对着我喊,‘冷静,伊莎贝拉,冷静,我’我在你身边,冷静’,他一直对我重复一遍。显然我做到了,因为我’我仍然在这里讲这个故事。感谢主,我的喉咙再也没有完全关闭。但它’在某些场合非常接近。我认为是因为那一次可怕的经历。我必须诚实地说,当事情开始发生时,我会感到恐慌……而且并非没有原因。 有很多事情可以触发我的‘几乎喉咙关闭’ 感冒时,喉咙后部会痒,迫使我通过嘴呼吸。非常差的咳嗽声会激发它。一滴水会卡住我的喉咙,开始发作。 当我口中有面包屑时,我曾经吸气,面包屑夹住了我的喉咙后部,并引起了火花。听起来如此愚蠢;呼吸会阻塞我的喉咙,让我喘不过气来。我可以向你保证’不是食物或饮料回升或下降。我觉得我可以’得不到空气。它’它正在发生时非常令人恐惧。为了安全起见,我学会了慢慢吃东西(尽管我说过食物从来都不是问题),并且我尽量记得当我不说话时’在喝酒或进食时,因为我曾经在进餐时讲话,而一小块胡椒粉玉米夹住了我的喉咙,并起火并发作。当发生这种情况时,我必须尝试保持镇静(当我’我惊慌失措,脑海里向上帝大喊,以帮助我。)救援措施很有帮助,所以我把一瓶放在冰箱里,一瓶放在手提包里,以防万一。它有助于让我平静下来。 我要记得‘breath’ 通过我的鼻子而不是我的嘴’当您惊慌时,这并不容易; (如果您的嗓子发痒或感冒阻塞了鼻子,这几乎是不可能的)。这是可怕的,当它发生的时候,是的,在我很少见的时候,它仍然会发生在我身上’我非常疲倦,压力重重,或者当我的声带似乎要放弃时,都是因为疲倦。

最近有人告诉我,我上面所描述的被称为‘Laryngospasm’ or also known as ‘dry drowning’我听到自己发出的可怕声音叫做‘stridor’.  发生时,这一切都非常令人恐惧,但确实可以通过。我将在下一本书中说明如何找到这些内容,作为对您的更新。 但是我现在知道为什么会这样,这是对我休息和对自己友善的警告。 我喜欢这些话,对自己好一点。如果我们对自己有点友善,我们都会感觉好多了。 所以让’总而言之,对自己好一点。 

版权©伊莎贝拉(Isabella)Clarence 2020。 All rights reserved.
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